Real-Talk 『こえのWA』とは？
〈目的〉
伝えきれない想いや心の声を集積し、意義ある社会サービスの開発に繋げる
〈開催趣旨〉
声に出せなかった「ほんとの気持ち」、ここで語り合いませんか？
この場所は、診察室じゃない、SNSのコメント欄でもない
—— IBDとともに生きる仲間たちが、リアルな想いを語り合えるウェビナーです。
「こんなこと、私だけ？」「家族にも言えないけど…」そんな心の声を、あえて“本音”でぶつけてみる。
ときには専門医にも、正直な疑問を。患者さん同士、ご家族同士だからこそ話せること。
みんなの「聞いてほしい」「届けたい」が、未来の医療や社会の“ヒント”になるかもしれません。
私たちと一緒に、等身大の想いを言葉にしてみませんか？
開催報告｜第1回こえのWA（2025年6月）
テーマ：「“トイレの心配”がある暮らしとどう向き合うか」「トイレを気にせず出かけたい！その想いを語ろう」
2025年6月30日(月)、気軽に語り合うオンライン交流イベント「こえのWA」を、Zoomにて初開催しました！
記念すべき第1回のテーマは「トイレ」。
IBD（炎症性腸疾患）患者さんだけでなく、一般の方も共感できる身近なテーマとして、多くの声が飛び交いました。
🗣 こんな声がありました…
・「トイレに時間がかかるから、修学旅行などの団体行動が不安だった」
・「トイレは和式より洋式がいいな」
・「長くトイレにいることもあるから、きれいな空間だと気持ちがラクになる」
つながりから、ひとりじゃないと思える時間に。
クローン病や潰瘍性大腸炎の当事者だけでなく、ご家族、IBD指導医・専門医、そして一般の方々も交えて、
それぞれの立場から「トイレ」にまつわる経験や想いを語り合いました。
「こんな悩み、実は自分だけじゃなかった」
「誰かの声が、自分の力になった」
そんなふうに、”こえ”を通してやさしくつながれる場を、これからも「こえのWA」として続けていきたいと思います。
「こえのWA」は、カメラOFF OK、マイクOFF OK、匿名参加 OK、チャットのみの参加もOK
誰でも安心して参加できる場として運営しています。
初めての開催ということで、参加を迷われた方もいらっしゃるかもしれませんが、次回はぜひ気軽にのぞいてみてくださいね！
次回開催もどうぞお楽しみに！
開催報告｜第2回こえのWA（2025年7月）
テーマ：トイレ編 第２弾
「もっと話したい！トイレのこと」
〜実践＆未来志向Ver〜
第2回こえのWAは、2025年7月28日(月)に開催しました！
第1回に引き続き、「トイレ」をテーマに話し合いました！IBD患者さんだけでなく、お腹が弱い方や誰もがトイレで困ったことはあると思います。
「お腹が痛い時に、トイレが見つからない」
「トイレが長蛇の列」「ウォシュレットがない時」
「新幹線や飛行機など移動中のトイレ」など…
困った体験や日常の工夫を共有し合いました。
IBD専門医にも気軽に質問できます！
「こえのWA」は、カメラOFF OK、マイクOFF OK、匿名参加 OK、チャットのみの参加もOK
誰でも安心して参加できる場として運営しています！
毎回、初参加の方が参加してくださいます！ぜひ気軽にのぞいてみてくださいね。
開催報告｜第３回こえのWA（2025年９月）
テーマ：「遠隔医療がひらく新しい日常
ー就労・就学とIBD患者さんの自己実現ー」
第３回こえのWAは、2025年９月19日(金)に開催しました！
毎月Zoomで開催予定ですので、気軽に参加いただけます。ぜひチェックください！
開催報告｜第４回こえのWA（2025年10月）
テーマ：合理的配慮ってなあに？
〜「孤立」をなくす「声」と「対話の輪」〜
第４回こえのWAは、2025年10月22日(水)に開催しました！
IBD患者さんやNPO法人難病サポートこころわの代表の方、任意団体C.I.Pの代表の方、
アカデミア代表として産業医大の教授や
IBD指導医の先生、そして一般の生活者としての目線で、それぞれの工夫や悩みを語り合いました。
合理的配慮という言葉を聞くと、「難しそう」「自分には関係ないかも」と感じる人も多いかもしれません。
でも実は、『誰もが心地よく過ごすための工夫』のことなんです。
特別なことではなく、小さな工夫や理解が、『誰もが暮らしやすい社会』を創ります。
開催報告｜第５回こえのWA（2025年11月）
テーマ：
「困った」を「助かった」に、「焦り」を「落ち着き」に変える ーWELCOMマークといろいろなマークー
第５回こえのWAは、2025年11月20日(木)に開催しました！
任意団体C.I.P代表の菊地さんより
「WELCOMEマーク」という新しい考え方をご紹介いただきました。このマークは、【助けたい側】がつけるマーク。
「何かあったら声かけて」「手伝えることがあれば出来るよ」という意思表示をするものです。
それによって、「安心して助けを求められる社会」を目指しています。
開催報告｜第６回こえのWA（2025年12月）
テーマ：
繋げよう 心の輪 届けよう 心の和
〜自分が求めていた支援の実現に向けて〜
第５回こえのWAは、2025年12月12日(金)に開催しました！
NPO法人難病サポートこころわの代表の杉山さんより起業をされた経緯、ご自身の経験談を共有いただき、「孤立」について考える会となりました。
患者さんの孤立解消に向けて、
『困ったときはお互い様』の精神で、
当事者と社会の壁を無くし、シームレスな社会の実現を目指していこうと語り合いました。
